איך זה לאבחן טרשת נפוצה בגיל 25

אובחן כחולה טרשת נפוצה בגיל 25 מייגן טיילר

בפברואר 2015, אחרי סוף שבוע עמוס, התחלתי להרגיש עקצוצים בקרקעית הרגליים. חשבתי שאני סתם כואב לנעול עקבים, אבל תוך מספר ימים החוסר תחושה והעקצוץ עלו על שוקיי, אל ברכיי ודרך ירכיי. הייתי משווה את התחושה למתי כף הרגל שלך נרדמת.

רשימת תרגילי אירובי בבית



למרות שהתחושה התחזקה יותר ויותר במהלך יומיים-שלושה, לא הייתי מודאג במיוחד. חשבתי שאולי הדיאטה שלי מילאה תפקיד. אני אדם פעיל מאוד ואני עובד בבריאות כושר יחסי ציבור, אז חשבתי רק, 'אה, אולי אני לא מקבל מספיק מגנזיום או משהו כזה.'

אחרי כחמישה ימים שהתחושה הזו עברה סנטימטר אחר סנטימטר במעלה רגלי, פניתי לרופא המטפל הראשוני שלי בזכות עצתה של אחותי, אחות כירורגית. הרופא שלי הזמין במהירות בדיקה אלקטרומגנטית (EMG) ו- MRI כדי לשלול דלקת קרום המוח, ALS, טרשת נפוצה , ולימפומה. אז התחלתי להיות קצת עצבני.



למחרת הלכתי ועשיתי את הבדיקות האלה. עד אז החוסר תחושה והעקצוץ הפכו להיות כה קשים שכמעט ולא יכולתי ללכת - יכולתי לחוש את לחץ האדמה שמתחתי, אבל אילצתי את הרגל שלי לזוז. ביום השביעי זה היה כמעט מצב של שיתוק מוחלט.

ms ב 25 מייגן טיילר



ה- EMG היה המבחן הראשון והתחיל בכך שהם הדביקו מחטים על כל הרגליים ואז שלחו זעזועים אלקטרומגנטיים דרך המחטים האלה כדי לראות איך העצבים שלי מגיבים. אני לעולם לא אשכח את זה. הנוירולוג אמר שיש לי נפיחות קשה בחוט השדרה, והורה על בדיקת MRI מוחית וחוט שדרה מיידית.

כשסיימתי עם ה- MRI הם אמרו, 'לך הביתה, קח קצת אוכל כי היית בבדיקה כל היום. סביר להניח שהרופא שלך יתקשר אליך ויעבור על התוצאות מחר או שהם יכניסו אותך. פשוט תירגעי. '

אבל תוך עשר דקות אחרי שיצאתי מהמקום ההוא, הרופא שלי התקשר אליי ואמר, 'אני לא מתכוון להפחיד אותך אבל אתה צריך להפסיק את כל מה שאתה עושה עכשיו ולהיכנס למיון. בדיוק קיבלתי את התמונות הראשוניות שלך ויש אזור עיקרי גדול של נפיחות בחוט השדרה שלך. אתה צריך לחפש טיפול מייד. ' זה היה מפחיד במיוחד. חשבתי שאצליח להירגע ולראות מה יקרה, אבל במקום זה חזר למיון, שם גלו אותי לכיסא גלגלים מיד.



אז התקיימה סדרת בדיקות האבחון. היו לי שני ברזים בעמוד השדרה, דָם עבודה וכו '. ירדו לי ארבעה נוירולוגים שונים שיעברו אותי בבדיקות כוח, כמו הבדיקה החדה-רכה, שם הם שוברים קיסם לחצי והם שואלים אותך אם תוכל לדעת את הצד החד מהצד הרך. בשלב זה ניסו לאבחן אותי בתהליך של חיסול.

קָשׁוּר: הסיבה המפתיעה שרוב האנשים חולים בסרטן

אובחן כחולה טרשת נפוצה בגיל 25 מייגן טיילר

בהתחלה הם אמרו, 'אה, אתה בהחלט צריך לבלות את הלילה', ואז זה היה שני לילות ואז שלושה. כל יום הם היו חוזרים ואומרים, 'אה, אין לך איידס', והייתי חושב, 'נהדר, זה נפלא. לא קיוויתי לאיידס. '

אבל בכל הרצינות, איידס היא מחלה אוטואימונית, וזה מה שטרשת נפוצה, ולכן זה לא רחוק מדי. הם היו אומרים, 'אה, אין לך זאבת. אנחנו יכולים לשלול מחלת ליים . ' וכן הלאה, וכן הלאה ...



בינתיים, הרופאים שלי ניסו להפחית את עמוד השדרה נְפִיחוּת . כל יום קיבלתי קצת יותר תחושה חזרה, אבל עדיין היה הרבה שלא יכולתי להרגיש.

ואז אחרי יום ארבעה או חמש, הרופאים אמרו לי שיש לי דלקת רוחבנית רוחבית. הפרעה נוירולוגית הנגרמת על ידי דלקת בחוט השדרה, מיאליטיס רוחבית יכולה להוות אינדיקטור ראשוני לטרשת נפוצה, על פי קתלין קוסטלו , סגן נשיא גישה לבריאות של האגודה הלאומית לטרשת נפוצה.

אין בדיקה אחת שיכולה לקבוע אם יש לך טרשת נפוצה או לא. התוצאות המשולבות של ה- MRI, ברז השדרה, עבודת הדם, בדיקות חשמל וכו '(שלא לדבר על התסמינים שלי) הם שהובילו את הנוירולוגים שלי למסקנה זו. כשקיבלתי את האבחנה שלי, כבר הבנתי שזה יהיה משהו חמור על סמך הסימפטומים שלי. למרות זאת, אני לא חושב שאף צעירה מוכנה לשמוע שיש לה טרשת נפוצה.

קָשׁוּר: האם יש לך מחסור בוויטמין B12? ענה על חמש השאלות הללו כדי לברר

אובחן כחולה טרשת נפוצה בגיל 25 מייגן טיילר

נאמר לי שהשיתוק שחוויתי הוא אחת הדרכים הגרועות ביותר בהן טרשת נפוצה יכולה להציג את עצמה. לשים את זה בפרספקטיבה, כאשר אנשים מסוימים מאובחנים עם גברת , התסמינים הראשונים שלהם הם ראייה מטושטשת או חוסר תיאום או שיש להם קצת קהות באצבע הוורודה שלהם, אומר קוסטלו.

בנקודה הגרועה ביותר, השיתוק עלה עד לראש צלעותיי, ממש מתחת לקו החזייה שלי, והרגשתי מתח, כאילו מישהו לוחץ את צלעותיי, מקשה על הנשימה וקשה ללכת. מאוחר יותר גיליתי שזה נקרא 'חיבוק טרשת נפוצה', שהוא תסמין ראשון שכיח. בשבילי ללכת מאדם שמתאגרף ועושה קרוספיט ושיעורי יוגה שבעה ימים בשבוע כדי לא לדעת אם אצליח ללכת שוב, היה די מזעזע.

אובחן כחולה טרשת נפוצה בגיל 25 מייגן טיילר

מבין אלו הסובלים ממיאליטיס רוחבית, כ -30% מהם לעולם אינם מסוגלים ללכת שוב, 30% נוספים יכולים ללכת עם יכולת תנועה מוגבלת ותסמינים שיוריים כגון הליכה ספסטית ודחיפות בדרכי השתן, ו -30% האחרונים חוזרים, לרוב , ניידות מלאה. למרבה המזל, בסוף ההתאוששות שלי הייתי ב -30 האחוזים האחרונים, ועכשיו אני הליכה ועוברים ומתאמנים ועושים את רוב הדברים שבעבר הייתי מסוגלים לעשות.

עם זאת, כעת אני חי עם נזק עצבי קבוע - תופעת לוואי שכיחה של טרשת נפוצה. בכל פעם שזה עולה על 75 מעלות או שיש לחות באוויר, אני מעקצץ כל החלק האחורי של הרגליים וחוט השדרה. יש לי את הדבר הזה שנקרא L'Hermitte. זה האפקט המוזר והשיורי הזה שקורה כשאתה מניח את הסנטר שלך חזה , כאילו אני מסתכל מטה לטלפון שלי או אם אני קושר את הנעל שלי. אני מקבל תחושה אלקטרונית מוזרה מהעצבים שלי לא מצליחים להופיע במורד הגב. הדרך בה אני יכול לתאר בצורה הטובה ביותר את התחושה היא שזה מרגיש כאילו יש וִיבּרָטוֹר על הגב שלך.

ms ב 25 מייגן טיילר

היום אני מתעייף הרבה יותר מהר ואני לא יכול לעשות אימונים מאומצים כמו מה שהייתי עושה בעבר. לפעמים אני לא יכול ללבוש עקבים יותר מדי זמן כי אתחיל לחוש קהות ועקצוצים. אני עדיין מנווט במי הניידות שלי, אבל אני פשוט אסיר תודה שלא הייתי מרותק לכיסא גלגלים ויש לי תחושה בשתי רגלי.

לאחרונה עברתי התקף נוסף, שהיה הרבה פחות חמור ופחות טראומטי. איבדתי את התחושה בזרוע שמאל, אבל הפעם ידעתי מה זה ונכנסתי לטיפול בסטרואידים מיד. עכשיו יש לי את רוב ההרגשה שלי עם נזק קבוע מינימלי. היום, אני מנהל את המחלה שלי על ידי הקפדה על תזונה מאוד קפדנית ונקייה, עוברת בדיקת MRI כל כמה חודשים ובדיקות דם כל כמה שבועות, ונטילת תרופות ו / או פנייה לרופא שלי כשיש התקף נוסף.

יש תפיסה מוטעית נפוצה לפיה טרשת נפוצה היא כמו ALS או שזה הדבר הניווני והטרמינלי הזה, שאני פשוט אמשיך להחמיר ולהחמיר ואין מה שיעצור את זה. זה נראה הרבה יותר גרוע ממה שהוא. מה שאני לומד הוא שאתה יכול להתקף ואז לא להתקף עוד 30 שנה; זה מאוד נפוץ. מצד שני, אתה יכול לקבל חמש התקפות בשנתיים, מה שעלול להיות ממש גרוע ולגרום להרבה נזק עצבי קבוע. יש סיכוי שאני יכול להיות בכיסא גלגלים בעוד חמש או עשר שנים, אבל הסיכוי הזה הוא מאוד קלוש. נעורי והעובדה שהובלתי כזה בָּרִיא אורח החיים שניהם עזרו לי להתאושש מהתקפות במהירות עד כה.

ms ב 25 מייגן טיילר

מבחינתי החלק הכי קשה מכל זה הוא הלא נודע. אין תרופה, אז אני מתעורר כל בוקר ותוהה אם אעבור התקף נוסף, או שהיום הולך להיות היום בו חמישה נגעים צצים במוחי ולא אלך שוב.

שמונים אחוז מהאנשים שאובחנו עם טרשת נפוצה הם נשים קווקזיות בשנות הפוריות שלהן. ללמוד שהנתון הזה היה מזעזע, אבל במובן מסוים התנחמתי בכך - אני מרגיש פחות לבד.

קָשׁוּר: האם תקופותיך אינן סדירות? יכול להיות שתסמונת זו ואפילו לא ידעת

ms ב 25 מייגן טיילר

הדבר היחיד שאני רוצה שכולם יידעו הוא שאני עדיין יכול לחיות את חיי עם המחלה הזו. הרבה אנשים לא מבינים את זה - אפילו החברים שלי.

היו לי חברים שדיברו עלי רע, ואמרו דברים כמו, 'טוב, אם היא כל כך חולה, איך היא שותה בשבת בגג בראנץ ' ? ” ותוהה מדוע אני נראה נורמלי לחלוטין.

קשה להיות פתוח עם אנשים כי אני יכול לראות איך הם עשויים לחשוב שאני משתמש במחלה שלי כתירוץ כשזה נוח. אבל המציאות היא שיש לי ימים רעים ויש לי ימים טובים - לפעמים אני מרגיש מוכן לקחת את העולם ובימים אחרים אני לא יכול לקום פיזית מהמיטה.

לכמה זמן הביציות טובות לאחר תאריך התפוגה

אני חושב שזה היה אחד החלקים הקשים יותר עבורי, ההתמודדות עם התפיסות והשיפוטים של אנשים אחרים. בין אם הם חושבים שאני מת או שאני דרמטי, אי אפשר להם להבין מה אני ואנשים אחרים עם טרשת נפוצה עוברים, מה שמוביל לתפיסות מוטעות.

אני לא מאשים אנשים שהם מבולבלים, אך יחד עם זאת, אני לא הולך לשכב ולא לעשות דברים. אני עדיין בן 25 המתגורר בניו יורק. אני הולך ליהנות. אני עדיין רוצה תַאֲרִיך ולנסות למצוא בחור טוב - למרות שמצב זה מגיע כעת עם שפע של סיבוכים.

בסופו של יום, אני לומד להעריך כל רגע. כן, זה יהיה נהדר שלא יהיה לי טרשת נפוצה, אבל אני מודע מאוד עד כמה אני בר מזל שהמקרה שלי לא חמור יותר. זו הייתה ההתחייבות הגדולה ביותר שלי מהחוויה הזו: אל תיקח שום דבר כמובן מאליו.