לקח לרופאים שלי 6 שנים לאבחן את מצבי העור המחליש והמביך

אלכסיה אלניסל הידראדניטיס סופורטיבה אלכסיה אלאניס / אינסטגאם

שמי אלכסיה אלניס ואני בת 26. אני גר ברומא, טקסס, ואני בוגר הנדסת חשמל לאחרונה.

השמפו הטוב ביותר לשיער דליל של נשים



בקיץ 2012 הבחנתי בלחי הירכיים והימניות שלי עם ארבע פצעונים ענקיים עם נקודות כהות שדומות לנקודות שחורות. הם היו כואבים ביותר, רכים וחמימים למגע. כשדיברתי עם ההורים שלי על זה, הם הרחיקו את זה ואמרו שזה רק 'טאקוטה', מונח המשמש בתרבות היספנית שלי לתיאור רתיחה ענקית. (רתיחה היא זיהום כואב בזקיק השיער.) אבל ביקשתי שיקחו אותי לרופא מכיוון שלא יכולתי להתמודד עם הכאב המייסר.

הרופא הראשון אליו הלכתי אבחן אצלי שלבקת חוגרת, זיהום נגיפי הגורם לפריחה כואבת. אבל הורי התעקשו על חוות דעת שנייה. הרופא השני שראה אותי אמר שמדובר רק בארבע שחין ענקיות ושאני בעצם צריך לחכות שזה יקפוץ לבד.

נשרתי מהקולג 'כי הרגליים שלי היו בייסורים כה קבועים שלא יכולתי להשתתף בשיעור.

שנה לאחר מכן, בנובמבר 2013, בעלי ואני למדנו באוניברסיטת מדינת טקסס כשהבחנתי ב'רתיחה 'הללו בין רגלי. מעולם לא קיבלתי כאלה באזור המפשעה. בהתחלה חשבתי שזה מחלת מין, אך לאחרונה נבדקתי וידעתי שאני שלילי. הם המשיכו להחמיר יותר ויותר, וכסטודנט לא יכולתי להרשות לעצמי ללכת לרופא. (לא הייתי מודע אז שיכולתי לפנות לטיפול במרכז הבריאות לסטודנטים בקמפוס).

נאבק למצוא אבחנה



נשרתי מהקולג 'כי הרגליים שלי היו בייסורים כה קבועים שלא יכולתי להשתתף בשיעור. שנות הכאב, פיזית ורגשית, החלו לגבות את מחירם. לאט לאט נכנסתי לדיכאון ויצאתי עם חרדה חברתית קיצונית. כשהגושים סוף סוף צצו, נגיחה מריחה היתה מטפטפת, וכל מה שיכולתי לחשוב עליו היה אם אוכל להריח את זה, בוודאי שגם כל מי שהיה מסביב. אז הפכתי לנזיר. נשארתי והפסקתי להתרועע. כבר לא הייתי 'אני'.

הם מעולם לא הזכירו שמדובר במחלה אוטואימונית או כיצד אוכל להתמודד עם זה.

לאחר התפרצות כואבת נוספת על גבי סדק התחת שלי בפברואר 2017, ניגשתי להורי. הם נסעו איתי למיגל אלמן, עיר מקסיקנית קרוב לגבול טקסס, כדי לקבל את העזרה שאני זקוקה לה, אך לא יכולתי להרשות לעצמי בארצות הברית. הרופא השלישי הזה נתן לי אבחנה שונה לגמרי: ציסטות פילונידליות, שהסביר שהן שקיות מלאות בפיסות שיער ועור שנוצרות בראש סדק התחת. הוא רשם לי אנטיביוטיקה וקרמים מקומיים. עם אבחון ותרופות ביד, חשבתי שאשים סוף סוף את הכאב.

סוף סוף מאובחנים כראוי

התרופות עזרו קצת, אבל במאי 2018 קיבלתי עוד 'ציסטה פילוניאלית'. אולם הפעם זה היה בבית השחי הימני שלי. הפעם הצלחתי ללכת לראות רופא במרפאת הבריאות שלי לסטודנטים, שאמר שיש לי מקרה קשה של hidradenitis suppurativa (HS) , מחלה אוטואימונית הגורמת לנגעים כרוניים בעור עקב דלקת. לבסוף, למחלה זו היה שם. חשבתי בוודאות שאני הולך לקבל עזרה. אך למרבה הצער, הרופא מעולם לא ראה מקרה בחיים האמיתיים.

צפה בפוסט זה באינסטגרם



פוסט ששותף על ידי אלכסיה (@alekkxia)

המרפאה נתנה לי דף נייר שהסביר מה זה HS והמשיכה ואמרה, 'אתם שמנים! אתה צריך לרדת במשקל כדי שזה ייעלם! ' הם מעולם לא הזכירו שמדובר במחלה אוטואימונית או כיצד אוכל להתמודד עם זה. אז ב -14 בספטמבר 2018 החלטתי להתכוונן ניתוח רצועת קיבה. עברו שנתיים מאז הניתוח, ואני כ -100 קילו קלים יותר, אבל אני עדיין סובל מ- HS. (הייתי במשקל של 224 קילו כשעברתי את הניתוח ושוקל 114 עכשיו.) אני כאן כדי לומר לך שזה היה לעולם לא על רק לרדת במשקל כדי להשתפר.

מטפלת ב- HS שלי

הרופאים הזניחו לומר לי שה- HS היא מחלה חשוכת מרפא ושאני צריך לשנות את אורח חיי אם ברצוני לשמור על השליטה בה. אפילו חיפשתי רופא עור לקבלת עזרה שאינה מועילה באותה מידה. בכוחות עצמי חקרתי באינטרנט ביום ובלילה. באמצעות ניסוי וטעייה זיהיתי את המאכלים שהפעילו הכי הרבה את ההתלקחויות שלי, כולל חלב, סויה, אלכוהול, פחמימות, סוכר וצלילי לילה מסוימים כמו עגבניות ופלפלים. על ידי מעקב אחר ההתלקחויות שלי, הבנתי שלחץ הוא טריגר ל- HS שלי, ולכן התחלתי לנהל את הלחץ שלי על ידי ביצוע יוגה בבקרים.

איך לקבל שרירי בטן בשבוע לילדה
צפה בפוסט זה באינסטגרם



פוסט ששותף על ידי אלכסיה (@alekkxia)

אני עדיין סובל מהתלקחויות HS ויש לי הרבה אי נוחות בבית השחי שם הם בדרך כלל קורים, אבל למזלי הירכיים הפנימיות שלי לא סובלות כל כך. הצעד הבא שעלי לנקוט כדי להמשיך במסע ה'ריפוי 'שלי הוא לעבור ניתוח בנגעי ה- HS שלי כדי להסיר את כל הגידולים והעור הנוסף כדי למנוע מאחרים לחזור. אמנם אין ערובה שה- HS לא יחזור לאחר הניתוח, אבל זה נותן לי קצת תקווה.

צפה בפוסט זה באינסטגרם

פוסט ששותף על ידי אלכסיה (@alekkxia)

העצה הגדולה ביותר שלי לכל מי שסובל מ- HS היא לא לפחד לדבר. אני יודע שזה מפחיד. אני יודע כמה זה יכול להיות מביך. אבל לא בחרת בזה, וזו לא אשמתך. זהו גופך שמתחלחל ותוקף את עצמו. כשאתה נפתח בנושא זה זה יעזור לך להשתחרר. תוכלו להפסיק לחיות בשקט ולקבל את העזרה המגיעה לכם. אם אתה מאמין שיש לך HS, קבע פגישה עם רופא עור בהקדם האפשרי. יש עזרה, ויש תקווה. אני שואף לעשות כל שביכולתי כדי להפיץ מודעות למחלה אוטואימונית זו ולעזור לאחרים לאמץ את צלקותיהם.

תוכן זה נוצר ומתוחזק על ידי צד שלישי, ומיובא לדף זה כדי לעזור למשתמשים לספק את כתובות הדוא'ל שלהם. ייתכן שתוכל למצוא מידע נוסף אודות תוכן זה ודומה באתר piano.io